Ką reiškia būti autizmu sergančio vaiko mama: asmeninė patirtis
įvairenybės / / September 16, 2023
Turite būti pasirengę staiga pakeisti visus planus ir nekreipti dėmesio į aplinkinių reakcijas.
Kai kurie mano, kad autizmas yra genijų bruožas, o kiti stengiasi laikytis atokiau nuo žmonių, sergančių autizmo spektro sutrikimu (ASD). Tačiau abu mažai žino, kaip jaučiasi tokių vaikų tėvai. Apie tai kalbėjomės su mergaitės, kuriai diagnozuotas ASD, mama. Štai jos istorija.
Svetlana
Autizmo spektro sutrikimą turinčio vaiko mama. Vardas buvo pakeistas herojės prašymu.
Matyti, kad tavo vaikas netelpa į jokią kompaniją
Kartais tai būna juokinga, bet dažniau labai skausminga. Mano dukrai diagnozė buvo nustatyta tik pirmoje klasėje. Bet dar prieš tai mačiau, kad ji visai nepanaši į kitus vaikus.
Vaikų raidos centre, kur ėjome į įvairius užsiėmimus, prie durų į klases buvo maži langeliai. Tai labai patogu: galima pažiūrėti, kas vyksta viduje ir kaip elgiasi vaikai. Mano vaikas labai skyrėsi nuo kitų. Jie linksminosi, šnekučiavosi tarpusavyje, o per pertraukas bėgiojo lenktynėse. Mums nebuvo nuobodu ir klasėje – kalbėjomės su mokytoja ir atsakinėjome į klausimus.
Mano dukra tylėjo. Ji niekada nedalyvavo bendruose žaidimuose ir nenorėjo su niekuo kalbėtis. Iš viso. Tačiau ji lengvai surinko galvosūkius ir visas ten buvusias konstravimo rinkinio parinktis.
Vieną dieną atvykome į centrą švęsti Naujųjų metų. Vaikai žiūrėjo lėlių spektaklį, o paskui kartu su Kalėdų Seneliu nuėjo į kitą kambarį linksmintis prie eglutės. Mano vaikas pažiūrėjo į visus, o paskui nuėjo į užkulisius. Ten dukra susirado teatro lėles, užsidėjo jas ant rankų ir pradėjo vaidinti savo pasaką. Ji niekada nepriėjo prie medžio.
Smagu, kai vaikas pats atranda tai, kas jį domina. Bet tada vėl ir vėl pastebi, kad visi vaikinai kartu, jiems smagu, o tavo dukrai – ne.
Ji nesišypso, laikosi nuošalyje, kartais užsidengia ausis. Kiti vaikai bendrauja, jaučiasi gerai – nuostabus vaizdas. Tačiau jūsų vaikas yra tarsi dėlionė iš visiškai kitokio rinkinio. Ir tai netelpa į bendrą vaizdą. Kai tai kartojasi diena iš dienos, tampa skausminga. Galbūt todėl, kad žinote: niekaip negalite to ištaisyti.
Būkite pasirengę, kad bet kurią akimirką viskas gali suklysti
Ar ramiai ruošiatės, pavyzdžiui, į pasas prie stalo ar į paštą – kur daug žmonių. Žinoma, vaikas yra su jumis, nes nėra su kuo jo palikti namuose. Ir viskas klostosi gerai. Bet tada dėl nežinomos priežasties dukra pradeda verkti. O nuraminti jos niekaip nepavyksta. Kad ir ką darytum, ji ima rėkti tik garsiau, o akyse – tikra baimė.
Vėliau sužinojau, kad žmonės, turintys autizmo spektro sutrikimų, dažnai turi padidėjusį jautrumą tam tikriems dirgikliams. Kai kurie žmonės negali pakęsti ryškios šviesos arba netoleruoja šiurkščio audinio prisilietimo prie odos. Ir kartais mano dukrai labai sunku būti vietose, kur triukšminga. Ypač jei šalia yra kūdikių - ji visiškai negali pakęsti vaikų verksmo.
Kaip man sakė gydytojai, tai gali būti reakcija į tam tikrą garso dažnį. Bet iš pradžių aš to nežinojau. Ir kai pamačiau, kad mano vaikas iš pradžių tik rėkia, o paskui pradeda drebėti tarsi iš siaubo, pati vos neapsiverkiau.
Intuityviai radau išeitį: reikėjo labai stipriai apkabinti dukrą ir priglausti. Ir tuoj pat išeiti iš ten, kur daug žmonių.
Kartais tokios situacijos dramatiškai sujaukė visus grafikus. Ir mes, pavyzdžiui, staiga išėjome autobusas trimis stotelėmis anksčiau. Arba man skambino iš mokyklos: „Mergaitė isteriška, parvežk ją namo. Šiandien ji negalės mokytis“. Tokiomis aplinkybėmis buvo labai sunku ką nors planuoti.
Darykite tai, ką manote esant reikalinga, ir niekam nieko neaiškinkite
Jie sako, kad apie autizmą reikia pasakyti kitiems žmonėms. Paaiškinkite, kad tai, kas vyksta su vaiku, yra normalu ir jis niekam nekelia grėsmės. Galbūt turėtume. Bet dažniausiai turėdavau pasirinkimą: arba padedu vaikui, arba pasakoju kitiems, kas vyksta. Neįmanoma daryti abiejų vienu metu.
Todėl visada rinkausi dėmesį skirti dukrai. Pavyzdžiui, vieną dieną atėjome į paštą. Laukėme trumpoje eilėje, o aš jau pasirašiau popierių, kad gaučiau siuntinį. Bet tada mergina pradėjo panikuoti. Galėjau tik stipriai suspausti jos ranką ir pasakyti: „Palauk, liko šiek tiek. Išeisime dabar. Viskas bus gerai". Ir ji tai kartojo, kol išėjome į lauką.
Eilėje paaiškinti žmonėms, kodėl negaliu nuraminti vaiko, taip pat nesmerkiu mergaitės, kad ji tokia netinkamo būdo elgiasi, aš negalėjau. Todėl ir ji elgėsi nemandagiai. Tai yra, ji tiesiog nekreipė dėmesio į nieką.
Kartais abejojama ekspertų išvadomis
Mums labai pasisekė su mokykla. Dukra buvo išsiųsta į pataisos įstaigą, ir iš pradžių nebuvau tikras, kad jai ten gerai seksis. Bet viskas pasirodė puikiai. Mergina atsidūrė nuostabios mokytojos klasėje. Ji laikė mano dukrą už rankos, kai klasė nuėjo į valgyklą, o mergaitei buvo labai nepatogu dėl triukšmo. Sakinius iš diktanto taip pat kelis kartus kartojau specialiai savo vaikui.
Ir ji mane nuramino: „Taip, jai labai sunku bendrauti. Tačiau ji protinga, daug pratimų atlieka greičiau nei kiti klasės nariai.
Bet buvo ir kitų. Pavyzdžiui, logopedai, kurie pasakė: „Vaikas mokosi pirmoje klasėje ir dar nemoka ištarti R raidės? Na, mes stengsimės padėti, bet nieko negarantuojame. Ir jie yra po trejų metų: „Baigiasi ketvirta klasė, o ji vis dar neištaria R. Bet jei jie negalėjo to išspręsti iki 10 metų, tai neveiks.
Žinoma, jie yra specialistai. Nejuokauju, jie tikrai profesionalai, padėję daugeliui vaikinų. Bet aš nenorėjau su jais sutikti. Su dukra reguliariai darėme artikuliacijos ir kvėpavimo pratimus. Pasikartojo Tongue Twisters, dėstė poeziją. Po metų mergina pradėjo kalbėti daug aiškiau. Ir po dvejų metų, jau šeštoje klasėje, man pavyko susidoroti su R. Ir nuo to laiko ji neturėjo jokių problemų su kalba.
Taigi, žinoma, reikia klausytis ekspertų. Bet jie gali klysti. Bet kokiu atveju verta daryti viską, kas gali padėti. Mums gal ir nepasisekė. Bet pagalvojau: jei nepabandysime, tai tikrai neišeis. Mes nieko neprarandame. Ir tai pasirodė teisingas sprendimas.
Susidūrė su didele asmenine krize
Pamažu dukros reikalai pradėjo gerėti. Ji gerai mokėsi. Ji taip pat sėkmingai deklamavo eilėraščius konkursuose - ne veltui mes mokėmės. Žinoma, džiaugiausi mergaitės sėkme ir net didžiavausi ja. Tačiau mano galvoje nuolat skambėjo klausimas: „Ji puiki, bet kas tu toks?
Matote, nenorėjau savęs laikyti tik autizmu sergančio vaiko mama. Norėjau kažkokio profesinio išsipildymo, savo pasiekimų. Iš pradžių aktyviai dirbau laisvai samdomas, bet tada pradėjo vykdyti užsakymus tik 1–2 klientams. Daugiau tiesiog nebeliko jėgų.
Ir tada mane ištiko krizė. Aš beveik nebendravau su niekuo, išskyrus savo šeimą. Tiesiog todėl, kad nenorėjau atsakyti į klausimą: „Kaip tu?
Nebuvau pasiruošęs skųstis, bet nieko teigiamo pasakyti negalėjau. Šis laikotarpis truko net ne metus – ilgiau.
Skaičiau daug visokių psichologinių knygų. Ir viename iš jų pamačiau labai paprastą gyvenimo įsilaužimą. Štai taip: jei norite išeiti iš gyvenimo duobės, bet neturite jėgų, pradėkite nuo vienos smulkmenos. Iš to, ko nedarei anksčiau, bet dabar žadi daryti kiekvieną dieną. Svarbiausia nepraleisti nė dienos. Laikui bėgant, šis nedidelis pokytis kartu su savimi patrauks ir kitus.
Pradėjau kiekvieną rytą išeiti į balkoną ir daryti įkrovimas. Žiemą buvo ypač smagu – per šaltį vilkėjau švarką ir dvi poras vilnonių kojinių. Kartais palūždavau ir mesdavau pratimus, bet tada vis tiek tęsdavau pamokas.
Atrodo smulkmena, bet man tikrai padėjo. Kai ką nors reguliariai darai metus, pradedi žiūrėti į save su pagarba. Ir tada atsiranda ateities planai.
Vertink savo vaiką ir mokykis iš jo
Mes su vyru nepranešėme dukrai apie autizmą. Apie tai tiesiog nebuvo kalbos. Tačiau vieną dieną, kai mergaitei buvo dešimt metų, žinias per televiziją rodė tarp animacinių filmukų. Jie kalbėjo apie tai, kaip Maskvoje buvo statomi spektakliai specialiai autizmu sergantiems vaikams. Šiuose pasirodymuose nėra garsios muzikos ar per ryškių šviesų, o pabaigoje vaikų prašoma ne ploti, o tiesiog pakelti rankas į orą ir mojuoti, kad nekeltų triukšmo.
Transliacija sutapo su balandžio 2 d., Autizmo supratimo diena. Dukra sakė, kad ji pati labai norėtų žiūrėti tokį spektaklį - gaila, kad jie čia nerodo tokio dalyko. Ir paklausė, kas yra autizmas. Paaiškinau jai, kad tai būklė, kai sunku bendrauti su kitais. Kai žmogus nenori išbandyti nieko naujo, o renkasi tai, kas jam pažįstama ir pažįstama. Kada garsi muzika arba ryški šviesa gali trukdyti.
„Viskas kaip ir mano“, – sakė mano dukra. - Vadinasi, aš autistas? O balandžio antroji – autizmo diena, tiesa? patvirtinau. „Tuomet mano atostogos“, - sakė ji. - Ar bus tortas?
Labai noriu išmokti vienodai reaguoti į įvairias bėdas. Ar tai tiesa. Ir aš prisimenu šį pokalbį, kai atrodo, kad viskas blogai, o aš noriu tik meluoti ir kentėti. Tad ačiū dukrai – iš jos galima daug ko pasimokyti.
Istorijos, kurios paliečia jūsų širdis💔
- „Galiu tiesiog iškristi iš savaitės ir manyti, kad šiandien ne pirmadienis, o šeštadienis“: skiltis apie tai, kaip gyventi su ADHD
- „Aš tiesiog gulėjau namuose ir mintyse šliaužiau link kapinių“: ką reiškia gyventi su obsesiniu-fobiniu sutrikimu
- „Jie man pasakė, kad mano kūne yra demonų“: istorija apie gyvenimą sergant šizofrenija