8 mitai apie Dauno sindromą, kuriais turėtumėte nustoti tikėti
Gyvenimas / / January 06, 2021
Asya Zalogina
Fondo prezidentas "Nuogos širdys».
1 mitas. Dauno sindromas yra liga, kurią reikia gydyti
Dauno sindromas nėra liga, bet vystymosi ypatybėFaktai ir DUK apie Dauno sindromąsusijęs su chromosomų rinkiniu, su kuriuo žmogus gimsta ir gyvena visą savo gyvenimą. Dauno liga yra pasenęs šios būklės pavadinimas, kuris ilgą laiką nebuvo naudojamas.
Chromosomos labai susijusios su mūsų kūno išvaizda ir funkcija. Paprastai vaikas gimsta su 46 chromosomomis. Vaikai, turintys Dauno sindromą, turi papildomą 21 chromosomos kopiją. Būtent ji ypatingu būdu daro įtaką vaiko kūno ir smegenų vystymuisi: pavyzdžiui, vaikams su Dauno sindromas, širdies ydos, regėjimo ar klausos susilpnėjimas, hipotirozė, kai kurie kraujo ligos. Todėl būtina, kad vaiką nuo pat gimimo prižiūrėtų kompetentingi gydytojai.
Naujausiais JAV ligų kontrolės ir prevencijos centrų duomenimis, Dauno sindromas pasireiškia vienam iš 700 vaikų.
Yra specialios rekomendacijos pediatrams ir terapeutams, kurie dirba vaikai ir suaugusiųjų su Dauno sindromu.
2 mitas. Dauno sindromo kūdikiai dažniausiai gimsta neveikiančiose šeimose
Dauno sindromą turintis vaikas gali gimti bet kurioje šeimoje. Tyrimas rodoDuomenys ir statistika apie Dauno sindromąkad vyresnių nei 35 metų motinų tikimybė susilaukti vaiko, turinčio šį bruožą, šiek tiek padidėja, tačiau beveik 80% kūdikių, sergančių Dauno sindromu, gimsta jaunesnėms nei šio amžiaus motinoms, nes jaunos moterys dažniau pagimdyti.
Tikslios Dauno sindromo priežastys nėra žinomos. Daugybė tyrimųNacionaliniai gyventojų skaičiavimai dėl didelių apsigimimų, 2010–2014 m nerandate ryšio tarp išorinių veiksnių, pavyzdžiui, motinos piktnaudžiavimo alkoholiu nėštumo metu ar socialinės ir ekonominės šeimos padėties, poveikio.
3 mitas. Žmonės, turintys Dauno sindromą, visada linksmi ir bendraujantys.
Žmonės, turintys Dauno sindromą, yra labai skirtingi. Vieni mėgsta dainuoti, kiti - piešti, vienus traukia mašinos, o kitus - gamta. Bendravimas ir socialinis gyvenimas yra svarbūs visiems, žmonės su Dauno sindromu nėra išimtis. Ir, žinoma, jie turi tokias pat emocijas kaip ir visi kiti. Jie taip pat gali būti liūdni, įžeisti ir nusiminę.
Moteris vardu Crystal atsako į klausimą "Ar tiesa, kad Dauno sindromą turintys žmonės visada yra laimingi?" / Vaizdo įrašas: Kanados Dauno sindromas
Kartais neįgalieji, įskaitant tuos, kurie serga Dauno sindromu, yra dar labiau pažeidžiami nei kiti. Taigi, pavyzdžiui, tai rodo tyrimai depresija susitinkaPsichikos sutrikimai paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, sergantiems Dauno sindromu ir kitomis intelekto negaliomis paaugliams, sergantiems Dauno sindromu, dažniau nei paprastai besivystantiems bendraamžiams.
4 mitas. Dauno sindromą turintis vaikas visada yra našta šeimai
Yra daug laimingų tėvų, auginančių Dauno sindromą turinčius vaikus. Jiems tai visų pirma mylimas sūnus ar dukra. Įdomu tai, kad skyrybų skaičius šeimose, auginančiose tokį vaiką, yra mažesnisSkyrybos Dauno sindromą turinčių vaikų šeimose: gyventojų pagrįstas tyrimas gyventojų vidurkis.
Nėra vaistų nuo vystymosi, tačiau yra sėkmingų įgūdžių lavinimo ir paramos šeimai programų, kurios pasirodė esančios veiksmingos. Tuo pačiu metu visuomenė kelia daug sunkumų šeimoms, jei ji nėra pasirengusi priimti specialiųjų poreikių turinčių žmonių ir teikti jų poreikius atitinkančių paslaugų.
5 mitas. Dauno sindromą turintis vaikas negalės tapti produktyviu visuomenės nariu
Įtraukianti visuomenė ir mylinti šeima, gebėjimas turėti draugų, bendrauti ir išmokti naujo, rinkdamiesi ir darydami tai, kas jums patinka, padidėja kiekvieno žmogaus savivertė ir sėkmės tikimybė. Žmonės su Dauno sindromu taip pat gali gyventi pilnavertį ir produktyvų gyvenimą.
PagalDauno sindromo klaidingos nuomonės vs. Realybė Pasaulio Dauno sindromo fondas, turėdamas pakankamą paramą ir galimybę gyventi šeimoje, vidutinė Dauno sindromą turinčio asmens gyvenimo trukmė viršija 60 metų. Jų vidutinis intelekto koeficientas padidėjo 20 taškų, palyginti su 80-ųjų duomenimis. Vis daugiau žmonių su Dauno sindromu baigia vidurinę mokyklą, kai kurie stoja į universitetus, daugelis imasi darbo ir kuria šeimas.
Marija Nefedova tapo pirmąja oficialiai įdarbinta asmenimi, turinčia Dauno sindromą Rusijoje. Ji dirba mokymo padėjėja labdaros fonde „Downside Up“ ir laisvalaikiu groja fleita.
Nikita Panichevas yra vienintelis rusų virėjas, turintis Dauno sindromą. Jis dirba viename iš Maskvos kavinių, taip pat studijuoja „Open Art“ teatre: yra akompaniatorius, groja pianinu ir gitara.
Nika Kirillova yra pirmojo vaizdo klipo Rusijoje, kuriame dalyvauja žmonės su negalia, herojus Dima Bilano dainai „Netylėk“. Nika mėgsta futbolą, o pernai dalyvavo „Baby Dior“ madų šou.
6 mitas. Žmonės, turintys Dauno sindromą, negali gerai bendrauti ir gali būti pavojingi
Agresija nėra būdinga žmonėms, turintiems Dauno sindromą. Jei jiems kyla sunkumų dėl elgesio, tai greičiausiai dėl bendravimo ir kalbos raidos ypatumų. Jei tokie žmonės turi būdą bendrauti su išoriniu pasauliu (tai gali būti ne tik kalba, bet ir gestai, kortelės ar elektroninis prietaisas), jie gali puikiai adekvačiai išreikšti savo jausmus, emocijas ir norai.
Vaikų, sergančių Dauno sindromu, imliosios kalbos (gebėjimas suprasti, kas pasakyta) ir kalbos (gebėjimas ištarti žodžius) mokėjimas yra nevienodas.
Anatominės kalbos aparato struktūros ypatybės ir sumažėjęs raumenų tonusas tikrai apsunkina kalbos plėtra, tačiau tai visiškai nereiškia, kad vaikas nesupranta to, kas buvo pasakyta, arba jis neturi ką pasakyti atsakyti.
Jei vaikas dar negali išreikšti savo norų ar protestuoti žodžiais, jis gali rėkti, stumti, spausti kojas. Norėdami ištaisyti nepageidaujamą elgesį, turite mokyti jį priimtinais bendravimo būdais. Nuoseklumas ir aiškūs lūkesčiai, teigiamo elgesio stiprinimas padeda Dauno sindromą turintiems vaikams lavinti socialinius įgūdžius ir elgtis kaip ir kiti vaikai.
Tyrimas rodoAugmentinė ir alternatyvi Dauno sindromą turinčių vaikų komunikacija: sisteminga apžvalgakad gestų, kortelių ar elektroninių prietaisų naudojimas bendraujant skatina kalbos raidą ir padeda Dauno sindromą turintiems vaikams išmokti socialiai priimtino elgesio.
7 mitas. Paprastai besivystantys vaikai neturėtų bendrauti su vaikais, turinčiais Dauno sindromą
Dauguma Dauno sindromą turinčių vaikų elgiasi taip pat, kaip ir jų bendraamžiai. Be to, pagrindinis naujų įgūdžių ir elgesio modelių mokymosi mechanizmas yra kitų reakcija. Vaikai sužino, ką sustiprina aplinka. Jei norite, kad jūsų vaikas elgtųsi tam tikru būdu, atsargiai palaikykite jo gerą elgesį ir pagirkite.
Dauno sindromą turintis vaikas gali sėkmingai bendrauti ir susirasti draugų. Nuo pat ankstyvos vaikystės jam svarbu, kad jį suptų bendraamžiai, nes labai sunku įgyti socialinių įgūdžių, kai šalia nėra kitų žmonių.
Moksliniai duomenys patvirtina, kad inkliuzinis švietimas daro teigiamą poveikįReguliarios, palyginti su specialia mokykla, poveikis studentams, turintiems Dauno sindromą: sisteminga studijų apžvalga tiek Dauno sindromą turintys vaikai, tiek jų besivystantys klasės draugai.
8 mitas. Dauno sindromą turinčius vaikus geriausia apgyvendinti specializuotose įstaigose, kuriose dirba apmokyti specialistai ir teikiama medicininė priežiūra
Gyvenimas uždaroje įstaigoje (vaikų namuose ar internate) labai kenkia bet kurio vaiko raidai. Vaikai, turintys Dauno sindromą ir kitus raidos sutrikimus, yra dar labiau pažeidžiami šios neigiamos įtakos nei kiti. Šeima yra labai svarbi formuojantis pilnaverčiai ir produktyviai asmenybei.
Vaiko apgyvendinimas vaiko namuose ar neuropsichiatrinėje internatinėje mokykloje neigiamai veikia Dauno sindromą turinčių vaikų fizinę ir pažintinę raidą. Tai yra Charleso Nelsono, Nathano Foxo ir Charleso Zino išvados: mokslininkai Rumunijos socialinėse įstaigose stebi vaikus jau 12 metų. 2019 m. Tyrimų rezultatus rusų kalba paskelbė „Nuogos širdies fondas“.
Taip pat skaitykite🧐
- 10 žmonių su Dauno sindromu, kurie įrodė, kad nėra kliūčių
- 8 mitai apie autizmą, kuriuos reikia paneigti
- Jokių pasiteisinimų: „Būsi, kas nori“ - interviu su parašiutu Igoriu Annenkovu